Человек, получивший диагноз ВИЧ-инфекция, нуждается в эмоциональной поддержке, которая продлит его жизнь и улучшит ее качество. Наиболее важный момент помощи таким людям, заключается в том, чтобы просто быть рядом с человеком, дать понять ему, что мы переживаем вместе с ним. С этой задачей хорошо справляется группа взаимопомощи.
Цель создания группы – почувствовать себя связанным с людьми, которые понимают и сострадают тому, что вы испытываете. Здесь можно получить более точную информацию о заболевании и его особенностях. Общение на группе может помочь в решении конкретных проблем. Человек на такой группе получает ободрение от позитивных примеров членов данной группы.
Организацию такой группы в самом начале ее создания может взять на себя служитель, работающий с ВИЧ+ и владеющий достаточной информацией о заболевании. Руководитель такой группы дает информацию о ВИЧ/СПИДе в том объеме, которая требуется данной группе на этом этапе, а также оказывает эмоциональную и духовную поддержку. Затем руководство такой группой может перейти к наиболее грамотному члену группы из ВИЧ+.
Группа самопомощи, или группа взаимопомощи, определяется организацией SELF HELP NOTTINGHAM как «группа, состоящая из людей, которые имеют общий опыт сходной проблемы или жизненной ситуации - либо непосредственно, либо через своих родных и близких. Обмен опытом дает им уникальное чувство взаимной поддержки и возможность обобщить практические способы преодоления трудностей. Группы управляются их участниками и существуют для их блага. В работе группы тем или иным образом могут участвовать специалисты, если группа просит их об этом. Группы проводят регулярные встречи - раз в неделю, в месяц или в квартал. Эти встречи могут проводиться в общественных местах или на частных квартирах членов группы».
Службы групповой поддержки во всем мире признаны уникальным методом для оказания помощи. В том числе они позволяют решать проблемы людям, затронутым эпидемией СПИДа.
Группы, занимающиеся оказанием поддержки людям с ВИЧ, можно разделить на три основных вида:
1. Группы поддержки.
2. Группы взаимопомощи.
3. Психотерапевтические группы.
Главной особенностью любой группы является то, что она объединяет людей с общей проблемой для решения тех вопросов, которые беспокоят участников. Это может быть как группа, объединяющая людей с ВИЧ из различных сообществ, так и группа, узко направленная, например, ВИЧ+ женщин, ожидающих рождения ребенка; группа дискордантных пар и т.д.
Главная особенность группы поддержки - наличие единого лидера. Работа группы строится по принципу «сверху вниз», организуется и целиком поддерживается СПИД-сервисной организацией. Особенность такого вида групповой работы заключается в том, что ответственность за организацию и проведение встреч возложена на специалиста, а не на участников группы. Это оплачиваемый сотрудник организации: психолог или социальный работник, он может быть как ВИЧ отрицательным, так и ВИЧ положительным. Именно он занимается созданием и развитием группы (один или вместе с другими сотрудниками). И хотя участники могут вовлекаться в принятие решений, лидерами группы они не являются. Такие группы не имеют членства или ограничений по количеству. Правила группы либо полностью определяются специалистами, либо решение о них принимается совместно с участниками группы.
Группы поддержки особенно эффективны для людей, находящихся в кризисной ситуации. На группе они могут научиться говорить о ВИЧ, обсудить свои чувства и проблемы, принять факт наличия у себя ВИЧ и найти ресурсы для поддержки и решения проблем.
Недостаток таких групп в том, что люди, решившие свои наиболее насущные, самые острые проблемы, покидают группу. Наличие специалиста в роли ведущего тормозит развитие активизма участников группы. Делегирование части обязанностей специалиста поможет не только сохранить в группе участников, но и способствовать их вовлечению в активное участие.
Преимущества групп поддержки:
Рекомендации ведущему:
Чтобы не закреплялись ложные представления о жизни с ВИЧ, необходимо создать условия, при которых участники группы смогут получить необходимую информацию. При этом не надо допускать, чтобы группы превращались в информационно-дискуссионные встречи.
Специалисту не следует брать на себя полную ответственность за эффективность проведения встреч группы. Группа существует для людей, живущих с ВИЧ. Именно от их активности и готовности оказать поддержку другим зависят успех или неуспех деятельности группы.
Делегируя обязанности участникам, специалист должен помнить, что многие вопросы подготовки и ведения группы требуют специальных навыков. Право на ошибку, супервизирование и обучение навыкам помогут участникам набраться опыта и способствовать более эффективной работе группы.
Группы взаимопомощи имеют очень много общего с группами поддержки, но и обладают коренными отличиями. Главное состоит в том, что группа взаимопомощи основана на активном участии людей, живущих с ВИЧ, что позволяет им активизировать собственные ресурсы, развить способности, решать проблемы и контролировать собственную жизнь. Именно ответственность и контроль самих участников за развитием группы способствуют ее работе.
Группа взаимопомощи является хорошей возможностью для получения новой информации и навыков. Известно, что человек усваивает больше знаний, если он учит других. Кроме того, люди охотно верят реальному опыту, чем информации о жизни с ВИЧ, предоставленной специалистом.
Для эффективной работы группы взаимопомощи желательно, чтобы как можно больше ее участников были на стадии, когда каждый готов не только что-то получать сам, но и поддерживать других. Помимо людей, находящихся в кризисе, на группе обязательно должны присутствовать люди, преодолевшие свои проблемы, и готовые поделиться опытом с другими.
Главные характеристики группы:
Цель группы - поиски эффективных методов решения проблем, связанных с жизнью с ВИЧ. Очень часто сформировавшаяся группа «скатывается» просто к хорошему способу провести свободное время. Опыт показывает, что, если группа переходит в стадию «давайте хорошо проведем вечер», это приводит к распаду группы и лишает людей возможности получить поддержку.
Создание и развитие групп взаимопомощи - это ответственность и работа, которые хотя и распределяются среди всех участников, но в большей степени ложатся на актив. Актив может состоять и из одного человека, но для эффективности работы группы необходимо, по крайней мере, несколько человек, готовых отвечать за создание и развитие группы.
Актив группы решает как административные проблемы, так и занимается распределением работы среди всех участников группы. В компетенцию актива входит принятие решений по различным вопросам. Как будут сформулированы правила группы? Кто может на ней присутствовать? Как часто предполагается собираться? В каком помещении? Приглашать ли на группу специалистов? Как будет распространяться информация для потенциальных участников? Кто и как будет приветствовать новых участников группы? Решения по всем важным для группы вопросам могут быть успешно приняты в том случае, если активисты имеют необходимую информацию, навыки, поддержку и помощь.
Группа взаимопомощи состоит из людей, причем состав группы не постоянен. Поэтому группа меняется от раза к разу. Один раз пришло много весельчаков, не желающих говорить о проблемах, в другой раз, наоборот, для обсуждения поднимаются только тяжелые темы. Можно сказать, что у группы есть свое настроение, и каждый раз оно новое. При этом есть и некоторые тенденции, которым подчиняется группа. Например, при большом перевесе «старичков», т.е. людей давно посещающих группу, часто плохо соблюдаются правила, а озвучиваемые темы редко касаются ВИЧ-инфекции. Есть некоторые основные ловушки, которые должны предвидеть активисты группы взаимопомощи:
1. Если группа молодая или находится в кризисе и на группу приходит неболь-шое количество человек, то важно, чтобы не выносилась на обсуждение целесо-образность проведения группы. В том случае, когда на группу пришло больше двух человек, группа должна проходить в формате группы взаимопомощи. И хоть вполне естественно, что при таком количестве участников роль фасилитатора будет невелика и группа больше будет напоминать беседу, группа не должна скатиться до чаепития.
Это важно, т.к. в любой момент может прийти новый участник, который захочет подключиться к группе. Если же он увидит просто «тусовку», которая нехотя ради него поплетется проводить группу, то не факт, что он придет еще раз или посоветует такую группу знакомым. И не стоит забывать о слухах. Если о группе будет известно, что это только место, где можно потрепаться за чаем, то изменить имидж и воссоздать группу будет трудно.
2. Важным принципом группы взаимопомощи является равенство участников. Если группа позиционирует себя как общую группу для ВИЧ+ (т.е. для всех ВИЧ+ независимо от пола, вероисповедания и др.), то в рамках группы должна поддерживаться атмосфера толерантности. Но если это невозможно, то лучше сузить формат группы (как вариант – группа для ВИЧ+ верующих, ВИЧ+ женщин и др.), чем способствовать закреплению славы нетолерантной группы.
3. Группу не должен постоянно фасилитировать один человек. Если встречи группы проходят раз в неделю, то желательно, чтобы проводить группу могли 3-4 человека, но не меньше. Если часто возникает ситуация, что один человек вынужден часто проводить группу, то рано или поздно он «сгорит», и группа потеряет фасилитатора. А если он был единственным, то группа переживет кризис, который завершится и развалом группы. Если “сгоревший” фасилитатор был одним из двух, то все заботы свалятся на второго, чье “сгорание” будет не за горами.
Такое развитие событий активисты должны предвидеть и привлекать все больше людей к проведению группы, а не взваливать всю ответственность на себя.
4. Для развития группы должен быть постоянный приток новичков. Если на группе присутствует постоянный состав, то в какой-то момент большинство проблем уже будет оговорено и формат группы уже не будет актуален для данных людей. Закрытые группы, как правило, либо распадаются, либо перерастают в собрания активистов или организацию. Если вы ставите своей задачей долговременное существование, то необходимо поддерживать приток новых людей. При соблюдении баланса между «старичками» и «новичками» группа может существовать долго и эффективно, т.к. первые имеют возможность делиться опытом, вторые же – решать возникшие проблемы.
Важно, в каком помещении и на каких основаниях проходит группа. Часто возникают проблемы у групп, проходящих в СПИД-центре и находящихся под опекой врачей/психологов. Поддержка группы извне противоречит принципам группы взаимопомощи. Происходит перекладывание ответственности, а это является роковой ошибкой для группы, т.к. сложности, возникающие внутри группы, можно решать только изнутри. Лучшим вариантом для группы может быть некоммерческая организация, которая будет предоставлять помещение, не вмешиваясь в групповые процессы. Возможен и вариант полной независимости группы, когда для проведения встреч арендуется помещение.
5. Проблемой для группы может стать наличие лишних денег. Ведь для регулярного прохождения встреч необходимо только помещение. А если помещение предоставляется бесплатно, то деньги не нужны вообще. Т.к. обеспечить чай и печенье (когда есть традиция чаепития после группы) могут сами участники, принося необходимое из раза в раз.
Многие грантодатели дают деньги на развитие групп. Если это происходит, то возникают лишние обязательства и зависимость. Вопрос использования денег может вызвать недопонимание и неравноправие между участниками, что может привести к распаду группы.
6. Со временем в группе выделяются несколько активистов, которые не хотят решать личные проблемы, а думают о создании сервиса или организации. Это является нормальным процессом. Но такая деятельность не должна быть в ущерб группе. Например, на группе не должны обсуждаться организационные вопросы. В случае, когда создание организации является приоритетным и весь актив группы переключается на это, может быть принято решение о временном закрытии группы. Но более правильным вариантом является предварительная подготовка нескольких фасилитаторов себе на смену, дабы группа продолжала функциониовать.
Это не полный перечень трудностей, с которыми может столкнуться группа. Но, зная об опасности таких ситуаций, у вашей группы есть возможность их избежать.
Группа взаимопомощи – это коллектив людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией (в нашем случае наличием ВИЧ), и в рамках группы все участники равны. Участники делятся своими чувствами и накопленным опытом, и это дает каждому уникальное чувство сопереживания и взаимной поддержки, а также позволяет собрать воедино имеющуюся практическую информацию и способы преодоления трудностей.
Для удобства общения, а также для обеспечения безопасности всех участников группа взаимопомощи функционирует в соответствии с определенными правилами. Сразу следует разделить понятия правил и рекомендаций. Соблюдение правил на группе поддерживается ведущим (фасилитатором). Поэтому правила – это то, что можно контролировать и пресечь в случае нарушения. А рекомендации – это пожелания, которые проконтролировать сложно. Например, если человек перебивает говорящего, ведущий может сделать замечание и напомнить, что надо поднять руку и дождаться, когда ему дадут слово. Но, например, «не выходить во время высказывания другого» - это, скорее, рекомендация, т.к. мы не можем знать причин, почему человек вышел.
Правила принимаются каждой группой. Необходимо, чтобы активисты группы обсудили правила между собой и совместно их приняли. Есть ряд правил, который используют многие эффективно работающие группы.
1. На группе присутствуют только ВИЧ+ люди
Сама суть группы взаимопомощи предполагает встречу людей, объединенных общей проблемой. В нашем случае это наличие ВИЧ-положительного статуса. В то же время часто встает вопрос, что же делать родственникам и близким людей, живущих с ВИЧ, где им решать свои проблемы? Опыт проведения «открытых» групп показывает, что в присутствии на группе ВИЧ-отрицательных формат группы меняется, кроме того, еще острее встает вопрос конфиденциальности. Поэтому на многих группах взаимопомощи решено не выносить на обсуждение это первое и основополагающее правило.
2. Все, что вы увидите или услышите здесь, не должно выйти за эти стены
Одной из важнейших составляющих группы взаимопомощи являются доверие и возможность открыто делиться опытом. Одним приходом на группу человек сообщает о своем ВИЧ-позитивном статусе, о котором может не знать ни один человек из его окружения. И далее во время обсуждения постановка проблем и обмен опытом возможны только в том случае, когда участники группы уверены, что не произойдет утечки информации. В противном случае группа взаимопомощи может просто прекратить свое существование.
3. Правило терпимости
В соответствии с правилом №1 на группе могут находиться только ВИЧ+. Это единственный признак, который объединяет всех. Во всем остальном люди могут очень сильно отличаться. На группе могут присутствовать люди всех возрастов, разного социального статуса и пола, разной сексуальной ориентации, национальности и вероисповедания. И это не должно мешать прохождению группы. Все участники должны быть толерантны, т.е. принимать остальных участников такими, какие они есть. Лишь тогда люди смогут открыто обсуждать все волнующие их вопросы.
4. Правило трезвости
Многие группы взаимопомощи не допускают на встречу людей, находящихся в алкогольном или наркотическом опьянении, и предлагают им прийти на следующую группу трезвым. Другие группы предлагают нетрезвым присутствовать, но не участвовать в обсуждении.
5. Правило умения слушать, или правило поднятой руки
Чтобы у каждого человека была возможность высказаться и быть выслушанным, на группах взаимопомощи принято говорить «по руке». Когда человек хочет высказаться, он поднимает руку, а фасилитатор в порядке очередности предоставляет всем желающим слово. Это правило исключает перебивание друг друга, т.к. всегда говорит только один человек.
6. Мы не даем советов, или правило личного опыта
Это правило означает, что высказывания строятся от первого лица. Т.е. каждый участник говорит о себе и своем личном опыте и не пускается в теоретизирование и выдвигание гипотез, равно как и не приводит примеры из жизни других людей. В итоге, человек заявивший тему, узнает об опыте других людей и принимает собственное решение, а не следует чужим советам.
7. Правило перекура
Предполагает воздержание от курения в помещении, где проходит встреча группы. Для курения предназначены перерывы и определеное место.
8. Правило мобильной связи
На группе запрещено пользоваться мобильным телефоном либо требуется переставлять телефон на вибро, чтобы звонки не прерывали обсуждения.
Правила необходимо зачитывать в начале каждой встречи группы. Обычно это делает фасилитатор, хотя иногда правила зачитывают участники по кругу. Идеально, если эти правила висят в виде плаката на видном месте.
По окончании группы у фасилитатора есть возможность сообщить о традициях группы. В частности, на некоторых группах после встречи выбирают человека, который будет фасилитировать следующее собрание. Также можно сказать, что на группе принято приносить по возможности какие-то сладости к чаю или скидываться на них, если такая традиция существует. Это относится и к уборке помещения.
Важно, чтобы традиции и рекомендации звучали в формате пожеланий (чтобы, например, человек, пришедший с пустыми руками, не чувствовал себя неловко), а правила были достаточно жесткими и не подлежали обсуждению во время группы (только на собраниях активистов).
