Особенности консультирования на различных стадиях ВИЧ-инфекции

Многолетнее изучение особенностей социально-психологической адаптации ВИЧ-инфицированных пациентов на различных этапах их жизни показало наличие взаимосвязи между течением заболевания и тем, как пациенты приспосабливаются к новым условиям существования (Беляева В. В., 1999, 2000). Было обнаружено существование трех основных периодов в жизни людей, инфицированных ВИЧ, когда они особенно психологически уязвимы и нуждаются в поддержке.

Установление диагноза инфекции ВИЧ осуществляется специалистами центров профилактики и борьбы со СПИДом на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных. Рассмотрим степень выраженности стресса у человека, которому выставляют этот диагноз с использованием классификации стрессов по DSM-III-R.

1. Слабый стрессорный фактор: разрыв с возлюбленным, начало или окончание учебы в школе, конфликты в семье, неудовлетворенность работой, проживание в районе с высокой преступностью.

2. Умеренный стрессорный фактор:
а) острый: вступление в брак, потеря работы , уход на пенсию, аборт;
б) устойчивый: несогласие в браке, серьезные финансовые затруднения, плохие отношения с начальником.

3. Тяжелый стрессорный фактор:
а) острый: развод, рождение ребенка;
б) хронический: невозможность найти работу, бедность.

4. Чрезмерно тяжелый стрессорный фактор:
а) острый: смерть одного из супругов, установление диагноза серьезного соматического заболевания, когда субъект подвергается насилию;
б) хронический: наличие серьезного хронического заболевания у субъекта или его ребенка, физическая или сексуальная неполноценность.

5. Катастрофический стресс:
а) острый: смерть ребенка, самоубийство супруга, разорение в результате стихийного бедствия;
б) хронический: попадание в плен в качестве заложника, пребывание в концентрационном лагере.

Итак, согласно вышеприведенной классификации, установление диагноза инфекции ВИЧ является чрезмерно тяжелым стрессорным фактором. Поэтому первый чувствительный период, когда пациенты особенно психологически уязвимы, отмечается при установлении диагноза инфекции ВИЧ. Сообщение диагноза приводит к психической травме. При этом соматическое состояние пациентов в период установления диагноза инфекции ВИЧ часто можно квалифицировать как удовлетворительное. На первый план выступают эмоциональные переживания, приводящие к повышению риска развития различных форм суицидального поведения.

В это время пациенты испытывают тревогу (по поводу нарушения конфиденциальности, из-за невозможности что-либо изменить), страх (заражения близких, смерти), опасения (по поводу доступности лечения). Им также присуще чувство утраты (планов на будущее, положения в обществе, финансовой стабильности и независимости, физической привлекательности), печаль (по поводу ожидаемых или свершившихся потерь), вина (по отношению к людям, которых они могли заразить), угрызения совести (из-за поведения, приведшего к инфицированию), а также агрессивность (в отношении предполагаемого источника заражения). Агрессивность по отношению к предполагаемому источнику заражения является психологически понятной и не патологической реакцией на психическую травму, связанную с обнаружением факта инфицированности ВИЧ. При этом на практике агрессивность, как правило, ограничивается словесными угрозами по адресу вероятного источника заражения.

В среднем человеку требуется около 6 месяцев для того, чтобы свыкнуться с мыслью об инфекции ВИЧ. В это время примерно каждый пятый из тех, кому установили диагноз инфекции ВИЧ, думает о самоубийстве. Вот почему так важно консультировать пациентов, обсуждать эти переживания и намерения покончить с собой. Многие врачи избегают таких тем, т.к. чувствуют неловкость, неуверенность, когда беседа заходит о самоубийстве. Пациенты в свою очередь также не всегда охотно говорят об этом. Таким образом, упускается возможность снизить риск совершения самоубийства. На практике основная роль в обсуждении эмоциональных переживаний, сопровождающих период установления диагноза ВИЧ-инфекции, принадлежит врачам – сотрудникам центров профилактики и борьбы со СПИДом. Далеко не всегда при этом есть возможность направить пациента к психотерапевту или психологу. Часто от владения навыками консультирования зависит не только качество жизни пациентов, но и сама жизнь, а, кроме того, и собственная психологическая стабильность медицинских работников.

Рассмотрим особенности консультирования в период установления диагноза инфекции ВИЧ.

Особенность консультативной ситуации состоит в том, что пациент переживает чрезмерно тяжелый стресс, вызванный сообщением о наличии у него инфекции ВИЧ. Целями консультирования являются: профилактика самоубийств, оказание психологической поддержки, профилактика передачи ВИЧ.

Задача врача на этапе постановки диагноза помочь пациенту овладеть ситуацией, т.е. предоставить необходимую информацию о заболевании, помочь увидеть перспективу, исправить неверные представления.

Консультативные мероприятия на этом этапе можно с некоторой долей условности разделить на общие и специальные. К общим мероприятиям относится предоставление информации. После завершения периода шока, вызванного окончательным установлением диагноза инфекции ВИЧ, пациенты обычно задают много вопросов. Иногда бывает целесообразно ограничить круг обсуждаемых вопросов наиболее актуальными. Их позволяет обнаружить прямой вопрос врача. К примеру: «Мы можем обсудить сегодня только самые важные вопросы. Подумайте, о чем вы хотели спросить в первую оче- редь».

К специальным консультативным мероприятиям, которые проводятся в этот период, относится профилактика суицидального поведения. Основную роль в возникновении такого поведения играет так называемый конфликт. При инфекции ВИЧ подобный конфликт может проявиться сразу в нескольких сферах деятельности заразившегося человека: личной, интимной, семейной, профессиональной. На наш взгляд, наиболее значимым для наших пациентов является конфликт между естественным правом на жизнь и наличием тяжелого заболевания, которое препятствует осуществлению этого права. Невозможность реально изменить конфликтную ситуацию, т.е. выздороветь порождает выбор пациентом крайнего способа выхода из конфликта – самоубийства. Было бы неверным представлять суицидальное поведение как свойственное только психически больным людям. Оно представляет собой общеповеденческую реакцию человека в экстремальных условиях (Амбрумова А. Г. с соавт., 1978). Конфликтная ситуация, возникающая при постановке диагноза инфекции ВИЧ, порождает тягостные эмоциональные переживания, которые связаны с представлениями о неблагоприятном прогнозе заболевания и стигматизации, которая до настоящего времени сопровождает это заболевание. Самоубийство при этом рассматривается как способ избежать боль, беспомощность, позор. Во многих случаях у пациентов возникает состояние растерянности, ощущение беспомощности, невозможности самостоятельно разобраться в ситуации, найти оптимальный выход и определить линию поведения в ситуации крушения привычного жизненного уклада. Практика показала целесообразность спокойного и доброжелательного обсуждения с пациентами вопросов, связанных с прекращением жизнедеятельности. Это позволяет оценить риск появления суицидальных намерений, выявить как факторы, которые способствуют самоубийству (например, употребление алкоголя), так и противодействующие этому факторы. Хорошо зарекомендовал себя прием апелляции к мотивам, препятствующим совершению самоубийства (чувство долга, родительские обязанности, любовь к близким, боязнь причинения себе физического страдания, религиозные соображения, представления о незавершенности земных дел). Врач должен использовать все имеющиеся возможности, включая предложение специализированной психотерапевтической и психиатрической помощи, однако, в конечном итоге ответственность за свое решение несет сам пациент.

В результате консультирования в периоде установления диагноза инфекции ВИЧ возможны следующие достижения.

Установление контакта. Практика показывает, консультирование способ ствует установлению контакта с пациентом, что позволяет повысить качество и лечебной, и профилактической работы.
Использование периода повышенной внушаемости. К психологическим особенностям периода постановки диагноза инфекции ВИЧ можно отнести наличие внушаемости, которая сопровождает получение человеком психотравмирующего известия. Известны случаи, когда пациенты в течение многих последующих лет вспоминают слова, произнесенные врачом в это время. Наши наблюдения позволяют предположить, что информация, полученная пациентом в это время, будет упрочена, а значит можно использовать указанную особенность для профилактической работы и психологической поддержки.
Важным достижением консультирования является предупреждение самоубийств. На этапе установления диагноза инфекции ВИЧ переживания пациентов чаще обусловлены не соматическим состоянием, а их психоэмоциональными переживаниями. В этой связи профилактика суицидального поведения позволяет сохранить пациентам жизнь.

Закономерности течения инфекции ВИЧ таковы, что рано или поздно наступает этап прогрессирования заболевания. С этим связано наступление второго чувствительного периода, когда вновь повышается психологическая уязвимость пациентов и возрастает потребность в консультировании. Этот период по времени совпадает с этапом появления в клинической картине инфекции ВИЧ оппортунистических инфекций и клинических признаков, свидетельствующих о прогрессирующей церебральной недостаточности органического происхождения.

К особенностям консультативной ситуации на этом этапе можно отнести наличие декомпенсации соматического состояния пациентов. Ухудшение соматического состояния приводит к нарушениям психической адаптации пациентов. При этом возрастает роль консультативного сопровождения лечебно- диагностических мероприятий.

Целями консультирования на данном этапе развития заболевания являются:

оказание психологической поддержки (снижение тревоги, поддержание ощущения психологической защищенности);
профилактика агрессивного поведения;
профилактика передачи ВИЧ.

К общим консультативным мероприятиям можно отнести предоставление информации об индивидуальных особенностях течения инфекции ВИЧ. Действительно, люди, живущие с этим заболеванием, часто задают врачам вопросы, почему именно у них развилось та или иная оппортунистическая инфекция, каковы перспективы выживания. К специальным консультативным мероприятиям можно отнести консультирование по вопросам приема терапии и по поводу нетрадиционных методов лечения. На этом этапе также сохраняет актуальность консультирование, направленное на профилактику суицидального поведения, однако наиболее часто врачу приходится встречаться с консультированием по поводу назначения лечения.

Особое место в системе консультирования занимает консультирование при назначении комбинированной противоретровирусной терапии. При большинстве острых и хронических заболеваний с неблагоприятным прогнозом решение о проведении терапии представляет собой нелегкий компромисс между увеличением продолжительности жизни пациентов и ее качеством. Опыт назначения ВИЧ-инфицированным пациентам так называемой высокоактивной противоретровирусной терапии (HAART) наглядно показал недостаточность обычной модели принятия врачом решения о назначении терапии. Согласно этой модели вовлечение самого пациента в лечебный процесс ограничено получением согласия на предлагаемое врачом лечение и выполнением врачебных предписаний (Moatti J-P et al., 2000). ВИЧ-инфицированные пациенты создали прецедент, когда для достижения устойчивого терапевтического результата им необходимо длительное время принимать большое количество лекарств, соблюдая строго регламентированные предписания. В зарубежной литературе возникающие при этом проблемы рассматриваются с точки зрения так называемой приверженности терапии.

Приверженность терапии означает, что пациент вовремя принимает лекарство, принимает его в необходимой, предписанной врачом дозе, а также соблюдает рекомендации по диете.

Очевидно, что идеальная цель представляет собой достижение стопроцентной приверженности, однако при любом хроническом заболевании достижение подобного результата очень трудно и употребление 80% назначенных врачом лекарств считается хорошей приверженностью. В случае же инфекции ВИЧ такая «хорошая приверженность» приводит в конечном итоге к развитию резистентности и терапевтической неудаче. Повышение приверженности на 10% приводит к снижению риска прогрессирования заболевания на 21%, а ее снижение на 10% увеличивает риск прогрессирования на 16% (Chesney M. A. et al., 2001).

Приверженность зависит от уровня стресса, который испытывает пациент и эффективности его преодоления, веры в эффективность терапии, состояния баланса между ощущаемой выгодой от приема терапии и наличием ограничений, которые накладывает ее прием, а также от наличия социальной поддержки.

Нетрудно заметить, что, используя консультирование, можно оказывать влияние на три из четырех составляющих, от которых зависит приверженность к терапии.

Факторы, которые могут оказать влияние на приверженность, с некоторой долей условности можно разделить на социо-демографические (невысокий образовательный уровень, бездомность, молодой возраст и пр.), а также связанные с наличием психических заболеваний (особенно часто депрессии) и наркозависимости. Следует также учитывать, что такие особенности психического состояния пациентов, как переживание тревоги, подавленности, болевых ощущений могут привести к снижению приверженности. Пониженная самооценка и употребление алкоголя тоже являются неблагоприятными. В исследованиях зарубежных авторов, посвященных изучению приверженности, отмечено, что такие факторы, как наличие побочных эффектов терапии и даже хорошее самочувствие пациентов могут служить причиной плохой приверженности ВААРТ. Знание этих факторов может оказаться полезным при прогнозировании приверженности терапии и проведении консультирования.

Врач должен также иметь представление о формах неприверженности к ВААРТ. Это несоблюдение графика приема препаратов; пропуск приема; прием неправильной дозы (что может выражаться как в самостоятельном ее снижении, так и в приеме двойной дозы после пропуска приема); несоблюдение диеты.

Лечебный процесс при инфекции ВИЧ представляет собой многокомпонентное явление. В нем принимают участие сам пациент, вирус иммунодефицита человека, лекарство и врач, назначивший препараты. Пациент привносит в этот процесс как биологические особенности своего организма (абсорбция, распределение, метаболизм), так и социально-психологические особенности в виде индивидуальных характеристик приверженности. ВИЧ способен к селекции штаммов, устойчивых к одному или более из принимаемых препаратов. Лекарства имеют различные фармакокинетические профили. В этих условиях для достижения максимально возможного терапевтического эффекта врач реально может повлиять только на приверженность терапии.

Обычно решение о начале терапии какого-либо заболевания принимает врач на основании жалоб пациента, имеющихся клинических признаков болезни, а также данных дополнительных методов исследования. Роль заболевшего человека при этом традиционно пассивная. Практика показывает, что при лечении инфекции ВИЧ традиционные подходы не являются достаточно эффективными, что требует от врача осознания партнерской роли пациента в терапевтическом процессе.

Среди факторов, позволяющих повысить приверженность терапии, большое значение имеет создание устойчивых положительных взаимоотношений между врачом и пациентом. При назначении терапии важно оценить психологическую готовность пациента к ее приему. Практика показывает, что такие проблемы, как употребление наркотиков, подавленное настроение, целесообразно решать до начала комбинированной терапии. По данным M. A. Chesney c соавт. (2000), 24% пациентов, которые прерывали терапию, указывали на подавленное настроение в качестве причины такого решения.

В качестве способа повышения приверженности можно рекомендовать информирование пациентов. Опыт работы школы для пациентов, принимающих комбинированную терапию, показывает, что сочетание информирования пациентов по различным вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией с элементами групповой психотерапии позволяет повысить мотивацию на лечение. Можно согласиться с авторами (Bartlet J. A., 2002), которые пишут о роли согласованных действий специалистов различного профиля (так называемой health care team) в повышении приверженности и в конечном итоге успешности терапии.

Подводя итоги, можно выделить следующие приемы.

1. Пациенты не могут быть привержены терапии, если они не понимают ее целей. Четко называйте цели терапии: уменьшение вирусной нагрузки, поддержание иммунитета, снижение заболеваемости оппортунистическими инфекциями и смертности.
2. Оцените наличие факторов, которые могут привести к неприверженности;
3. Оцените психологическую готовность пациента к приему терапии.
4. Обратите внимание на образ жизни пациента: каков его рабочий график, часто ли он путешествует, сможет ли он принимать лекарства на работе так, чтобы это никто не видел, каковы взаимоотношения в семье, кто из близких знает о терапии и может напомнить о ее приеме.
5. Информируйте пациента. Информация стимулирует принятие решения о начале терапии, повышает мотивацию на лечение.
6. Заранее обсуждайте возможные побочные эффекты назначаемых препаратов.
7. Информируйте пациента об изменении лабораторных показателей в процессе терапии.
8. Обсуждайте вопросы, связанные с приверженностью. Привлекайте пациента к созданию плана лечения. Пациент должен быть уверен в том, что его обеспечат необходимым количеством лекарств с учетом непредвиденных ситуаций.
9. По возможности формируйте «команду» приверженности: пациент, лечащий врач, психотерапевт или психолог.
10. Консультируйте пациента у психиатра (депрессия) и нарколога (зависимость).

При консультировании по поводу приема нетрадиционной терапии врач обращает внимание на следующие ключевые вопросы.

Какова суть нетрадиционного метода. Предъявляет ли целитель чрезмерные требования по процедуре лечения (к примеру, длительное голодание).
Что обещает целитель в результате использования его метода. Гарантируется ли «полное излечение» и за какой срок.
Как относится целитель к проводимой традиционной терапии. Требует ли отказа от приема препаратов, которые назначил лечащий врач.
Согласен ли целитель поддерживать контакт с лечащим врачом в процессе нетрадиционной терапии.

Практика консультирования показывает, что если врач выслушивает пациента, который хочет посоветоваться по поводу возможной нетрадиционной терапии, а затем задает ключевые вопросы, то иногда этого бывает достаточно для того, чтобы сам пациент обратил внимание на имеющиеся противоречия в предложениях целителя и сам сделал вывод по обсуждаемому вопросу.

В результате консультирования при прогрессировании инфекции ВИЧ возможны следующие достижения.

Врач получает возможность не ограничиваться назначением того или иного препарата, а непосредственно влиять на поведение пациентов, связанное с приемом лекарств. Это приводит к возрастанию эффективности терапии.
Повышается качество жизни пациентов.
Снижается риск неоправданного экспериментирования с нетрадиционными способами лечения.

Потребность в консультировании вновь возрастает во время третьего критического периода в жизни пациентов, когда инфекция ВИЧ переходит в терминальную стадию. Опыт консультирования пациентов на терминальной стадии инфекции ВИЧ показывает, что, несмотря на имеющиеся нарушения памяти, замедление темпа протекания психических процессов, сужение объема слухоречевого восприятия, слабость суждений и умозаключений, трудности при установлении причинно-следственных связей, истощаемость, примерно треть пациентов сохраняли мучительные переживания по поводу скорой смерти. Они нуждались в поддержке, которую получали в виде консультирования. Рассмотрим некоторые особенности консультирования больных инфекцией ВИЧ при завершении ими жизнедеятельности.

Особенности консультативной ситуации на этом этапе

Наличие закономерных поведенческих реакций, связанных с умиранием. В своем отношении к проблеме завершения жизни современная цивилизация скорее стремится к отрицанию смерти, а не к пониманию ее как неизбежного многостороннего фактора, сопутствующего жизни. Хотя человек и знает о конечности своего существования, но в свою собственную смерть по-настоящему не верит и не осознает ее неизбежности. Столкнувшись со смертью других людей или сам оказавшись в смертельной ситуации, человек испытывает безотчетный страх и тревогу. Все психологические реакции человека, оказавшегося перед лицом смерти можно подразделить на ряд этапов (Сидоров П. И. с соавт., 2000). Фаза отрицания (отказ и изоляция от реальности) является нор- мальной и конструктивной, если она не затягивается и не мешает терапии. Фаза протеста вытекает из вопроса, который задает себе больной: «Почему именно я?». Отсюда возмущение, гнев на окружающих. Пациент особенно нуждается в возможности излить эти чувства вовне, в поддержке и участии. Фаза торга, когда происходит резкое сужение жизненного горизонта человека, и он начинает выпрашивать себе те или иные поблажки, просит облегчить режим, назначить обезболивающее. Эта фаза помогает человеку согласиться с реальностью все укорачивающейся жизни. Нередко человек обращается к Богу с обещанием смирения и послушания («Еще немного, мне надо закончить дела»). Фаза депрессии. Больной с течением времени становится печальным. В этот период вольно или невольно окружающие начинают избегать общения с умирающим. При этом особенно у родственников может возникнуть чувство вины за такое поведение, невольные желания умирающему более быстрой и легкой смерти. Врач должен помочь близким преодолеть чувство вины, объяснить, что эти чувства нормальны и закономерны. Именно в этот период больной больше всего нуждается в душевном комфорте. Даже чье-то молчаливое присутствие в палате у постели умирающего может оказаться полезнее, чем какие-то слова. Фаза принятия смерти. Умирающий примиряется с судьбой, он хочет только отдохнуть, уснуть. Врач должен создать у пациента уверенность в том, что он не останется один на один со своей смертью.
Изменение психической деятельности пациента. К примеру, сужение объема слухоречевого восприятия приводит к тому, что пациент испытывает трудности в понимании быстрой речи. Врач учитывает это и разговаривает неторопливо, четко выговаривая слова. Основной целью консультирования на данном этапе является оказание психологической поддержки для повышения качества жизни пациентов.

Особенности консультирования

Учет механизмов психологической защиты в поведении и высказываниях пациентов. К примеру, если умирающий избегает говорить о своих перспективах, строит «нереальные планы» на будущее, делится с врачом надеждами «протянуть еще год-другой», это не значит, что он не понимает действительного положения вещей. Пациент выбирает незнание, использует механизм психологической защиты по типу отрицания.
Готовность врача к обсуждению «трудных вопросов». В нашей практике умирающие пациенты очень редко задавали вопрос о том, сколько им осталось жить. При возникновении же подобной ситуации возможна следующая консультативная тактика. Врач искренне говорит о том, что не может назвать точный срок и рассказывает терапевтическую историю, подтверждающую его слова. Автор успешно использует реальный случай из собственной практики, когда ее пациент с практически нулевыми показателями иммунного статуса жил еще примерно 8 месяцев, 6 из которых вел активную жизнь.

Консультативные мероприятия

Психологическое вентилирование (дать пациенту возможность высказаться, выразить чувства, поделиться переживаниями).
Дозированное и доступное разъяснение причин и особенностей состояния пациента.
Терапевтическое предложение. Врач конкретно реагирует на каждую беседу с умирающим пациентом. В частности, он обсуждает возможные изменения в назначениях препаратов, дополнительные или повторные (не травматичные) обследования, исходя из контекста беседы. В противном случае, если в результате беседы не делается терапевтическое предложение (даже в виде рекомендаций по режиму питания), пациент оценивает свое состояние как совершенно безнадежное и это осложняет и без того непростую ситуацию.
Поговорите о лекарствах, о пище, о том, кто навещал пациента накануне и кого он ожидает увидеть в ближайшее время. Заведите разговор о воспоминаниях и событиях детства (молодости). Пациенты часто с удовольствием отдаются потоку воспоминаний, им предоставляется редкая возможность (у близких людей не всегда достаточно сил поддерживать подобную беседу) изложить свою жизненную философию, видение жизни, подвести итоги, оценить прожитую жизнь. Практика показывает, что подобные консультативные приемы обычно позволяют улучшить психологическое состояние пациентов.
Консультирование родственников. Беседа с родственниками пациента строится на тех же принципах консультирования, при котором соблюдение конфиденциальности информации является одним из наиболее важных компонентов. Прежде, чем врач встретится с родственниками пациента, ему необходимо получить разрешение больного на эту беседу, если пациент является совершеннолетним и дееспособным человеком. Кроме того, врач обязательно должен уточнить у пациента, какую именно информацию о состоянии его здоровья и других аспектах заболевания можно сообщить его родственникам. Беседу с мужем или женой пациента целесообразно строить не только как с его родственником, но так же как с половым партнером. То есть в данном случае беседа затрагивает вопросы эпидемиологического расследования. Помимо вопросов о состоянии здоровья пациента, о мерах профилактики ВИЧ-инфекции в семье при уходе за пациентом наиболее важным аспектом беседы является обсуждение вопроса психологической поддержки больного ВИЧ-инфекцией в кругу семьи, особенно на поздних стадиях ВИЧ-инфекции (стадии 4Б, 4В и 5), когда пациент страдает тяжелыми, угрожающими жизни заболеваниями. Целесообразно разъяснять близким умирающего пациента особенности его психического состояния, так как неправильное поведение окружающих может разрушить психологическую защиту пациента и усугубить тягостные переживания. К примеру, необоснованный оптимизм, продиктованный понятным желанием ободрить и утешить умирающего не всегда бывает уместен. Важно учитывать то обстоятельство, что близкие люди тоже проходят через те же переживания и в той же последовательности, что и их умирающий близкий человек. Сама скорбь по умершему представляет собой реакцию приспособления и не требует коррекции. Она должна длиться столько, сколько необходимо для данного человека. Нормальная реакция скорби может продолжаться до года.

Консультирование на терминальной стадии заболевания является доступным и необходимым способом сделать процесс умирания пациентов психологически менее травматичным, а потому более цивилизованным. Владение навыками консультирования и их использование позволяет медицинскому работнику сохранять собственную психологическую устойчивость в ситуации длительного эмоционального напряжения, связанного с необходимостью ежедневного общения с умирающими пациентами, и тем самым служит профилактике развития у них симптомов стресса.

Источник: Беляева, Покровский, Кравченко "Консультирование при ВИЧ инфекции".

Напишите нам